Elle se souvient qu'il n'y a pas si longtemps, elle était incapable de s'occuper de ses petits-enfants. Trop essoufflée, terriblement fatiguée et parfois même prise de dyskinésie â?? des mouvements anormaux et incontrôlables â?? Anne Arthus-Bertrand était au bout du rouleau. A 63 ans, la femme du célèbre photographe, qui a immortalisé la Terre vue du ciel, vit depuis le début des années 2000 avec la maladie de Parkinson. Il y a deux ans, elle révélait son combat contre cette
pathologie neurodégénérative, sans véritable traitement curatif, dans nos pages. Alors que le Conseil économique et social se penche sur cette maladie à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, Anne Arthus-Bertrand veut mettre du baume au cÅ?ur de tous les malades. Voilà presque six mois que la psychothérapeute, qui continue de recevoir ses patients dès que sa santé le lui permet, utilise un nouveau médicament. « Je revis,
lance-t-elle, réjouie. Au bout de trois jours, j'allais déjà mieux. J'ai repris les 5 kg que j'avais perdus et j'ai désormais une vie presque normale. Si vous me croisiez dans la rue, vous ne pourriez pas voir que je suis malade. » Un remède cher mais intégralement remboursé Son remède miracle? La pompe à Apomorphine (ou Apokinon), qui lui injecte chaque jour un produit dans le corps. Le petit appareil â?? pas beaucoup plus gros qu'un téléphone
portable â?? est branché à sa taille de 7 heures à 11 heures. « Une seringue m'injecte le liquide et cela fait effet au bout de sept à huit minutes, explique-t-elle. Cela revient au même que les médicaments que je prenais avant, mais c'est beaucoup plus efficace car je ne les supportais pas. » Avant cette pompe, les périodes de crise étaient très fréquentes, même « presque quotidiennes ». « Aujourd'hui, les moments où cela ne va pas du tout se sont vraiment réduits, confie-t-elle. Je ne comprends pas pourquoi aucun des neurologues que j'ai vus pendant des années ne m'a proposé ce traitement. Peut-être parce qu'il coûte cher, même s'il est intégralement remboursé. A Paris, on le boycotte et on propose directement l'opération. Mais moi, je ne veux pas en entendre parler. Je veux tester toutes les autres options avant. » Alors, au sein de l'association France Parkinson, Anne Arthus-Bertrand fait la promotion de ce traitement, répond aux interrogations. « Il faut parler, ne pas s'isoler, insiste-t-elle. C'est la clé pour résister. » Et tant pis si elle sait déjà qu'il faudra, peu à peu, augmenter la dose du produit, se faire des injections dans la journéeâ?¦ « Pour le moment, j'ai un tout petit dosage, j'ai donc encore de la marge, chasse-t-elle dans un souffle. Si je commence à penser à l'avenir, je ne vis pas bien le présent. J'ai envie de profiter de chaque instant au maximum. VIDEO. 2011 : le combat de l'épouse de Yann Arthus-Bertrand Publié le 06 avril 2010 à 07:38 J’apprécie beaucoup votre revue de presse concernant les articles sur le Parkinson. Un de ces derniers, extrait du Parkinsonien suisse, a retenu mon attention et je me permets de relater notre histoire française avec la pompe. Mon mari est équipé d’une pompe à Apokinon (apomorphine) depuis six ans et je voudrais apporter des précisions sur ce qui est dit dans l’article de nos amis suisses. Lorsque mon mari a eu cette pompe c’était une solution pour « remplacer » la stimulation qui n’était pas possible chez lui en raison de la multitude de paramètres négatifs lors des tests préopératoires. Je ne voudrais pas que des patients aux quels la pompe serait proposée, la refusent car l’article est plutôt pessimiste. C’est vrai que la mise en place fut laborieuse surtout les trois premiers mois : Les problèmes de paroi abdominale : nodules, allergies à la crème anti-inflammatoire, les nécroses à l’endroit où il était piqué (qui en fait étaient dues à une ceinture trop serrée.) Remédiations :
Après la pose de la pompe, nous avons re-voyagé (en France) et n’avons jamais eu de problème pour trouver des infirmiers sur nos lieux de vacances. Le prestataire de services HOMEPERF a toujours trouvé et fait former par les antennes régionales les soignants locaux. Il est vrai que ce n’est pas la panacée, mais les rares fois où il y a panne de la pompe (plus petite en largeur et longueur, mais plus épaisse qu’un téléphone portable) on voit rapidement, les difficultés ressurgir ….. Il ne faut pas oublier que la maladie évolue et que cette médication ne guérit pas, mais améliore le quotidien. Conclusion : Il ne faut pas être seul pour les débuts : même si certains malades gèrent seuls la pompe : dilution, remplissage, piqûre, mis en route.
Depuis dix-huit mois, d’autres pathologies se sont rajoutées à celle existante, mais ni mon mari ni moi ne regrettons d’avoir cette solution pour améliorer son quotidien, si compliqué soi-il : Il ne pourrait plus vivre sans. Mon mari est diagnostiqué depuis 1994 (56 ans), mais avec le recul les premiers symptômes sont apparus en 1978(40 ans), surtout quand il était fatigué. (bien sûr à l’époque nous n’y avons pas prêté attention). Le couperet est tombé : Parkinson Atypique Bilatéral. A 72 ans, il est atteint, selon les neurologues, d’un parkinson sévère et très évolué. Je me tiens à disposition pour tous renseignements complémentaires que vous Brigitte ORVOËN Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI Comment ralentir la progression de la maladie de Parkinson ?Les médecins recommandent aussi la natation, le cyclisme, mais aussi le taï-chi, qui permet d'étirer les muscles. Le sport aide à la synthèse de la dopamine, ce qui ralentit donc les effets de la maladie.
Quel est le meilleur traitement pour la maladie de Parkinson ?La lévodopa (ou L-dopa) est transformée en dopamine dans le cerveau. Elle est le traitement de référence de la maladie de Parkinson, celui qui possède le meilleur rapport efficacité/effets indésirables.
Quels sont les nouveaux traitements pour Parkinson ?Un nouveau développement prometteur : une pompe délivrant de la dopamine directement dans le cerveau. La start-up InBrain Pharma, fondée par deux experts de la prise en charge de la maladie de Parkinson, David Devos et Caroline Moreau, a développé un nouveau traitement délivré par un nouveau dispositif baptisé DIVE.
Qu'estCe médicament est un antiparkinsonien qui appartient à la famille des dopaminergiques. Il agit sur le cerveau où il reproduit l'action de la dopamine sur des récepteurs spécifiques.
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Quand on ne supporté plus la pompe à apokinon
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