Peut on travailler avec une polyarthrite rhumatoïde

Depuis la loi du 11 février 2005, les maladies chroniques évolutives (dont la polyarthrite rhumatoïde), sont reconnues comme un handicap : les personnes malades peuvent donc demander le statut de travailleur handicapé. Bien que l’appellation soit un peu imprécise, il s’agit du seul moyen de faire reconnaître vos difficultés de santé dans votre vie professionnelle. Cependant, il n’existe aucune obligation légale d’informer son employeur/sa direction de l’obtention de la RQTH.

Ce statut peut cependant vous aider à retrouver un emploi car plusieurs aides, voire des demandes d’emploi, concernent les personnes reconnues comme travailleur handicapé.

La reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) est temporaire, elle est attribuée pour une période de 1 à 5 ans et est renouvelable selon l’évolution de votre polyarthrite rhumatoïde. Toute demande de RQTH doit être faite auprès de la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) ou Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

La RQTH vous donne le droit de bénéficier :

• Du dispositif légal de l’obligation d’emploi (les entreprises privées ou publiques de plus de 20 salariés/agents doivent employer 6% de personnes reconnus travailleurs handicapés)

Le salarié qui a reçu la RQTH compte dans l’effectif en tant que bénéficiaire de l’obligation d’emploi dans son quota légal.

De plus, depuis la loi du 11 février 2005, les entreprises ont une obligation de non-discrimination et d’égalité de traitement vis-à-vis des personnes handicapées pour leur accès à l’emploi et pour leur maintien dans l’emploi et leur évolution de carrière. Pour les entreprises ayant des représentants du personnel la négociation sur l’emploi des personnes handicapées et le « droit à la compensation » du handicap sont obligatoires (c’est-à-dire l’accès à des postes aménagés).

• D’aides pour votre insertion professionnelle : accompagnement spécialisé vers l’emploi (Cap Emploi), accès aux contrats aidés, accès à des formations, des stages, aides financières à l’embauche etc.
• D’aides pour maintenir votre situation d’actif : accompagnement spécialisé vers un aménagement de vos conditions de travail, vers une reconversion professionnelle ou un reclassement avec le SAMETH  Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés) : service qui met à votre disposition des conseillers spécialisés pour analyser vos conditions de travail et proposer des solutions d’aménagements à votre employeur, ou vous accompagner vers une préparation à un autre poste/emploi au sein de la même entreprise/administration ou d’une autre.

L’entreprise/l’administration peut bénéficier de conseils et assistance de conseillers d’insertion et/ou d’aides financières et techniques des fonds de compensation de handicap au travail (Agefiph, FIPHFP, OETH)

• Un délai de préavis doublé en cas de licenciement
• Un accès à la Fonction Publique par concours, aménagé ou non, ou par recrutement contractuel spécifique
• D’un départ à la retraite de manière anticipée dès 55 ans, sous conditions

Le choix de faire une demande de RQTH et/ou d’en parler à son employeur/sa direction doit donc être fait en fonction de votre situation personnelle. Votre médecin traitant pourra vous accompagner dans cette réflexion et, si vous décidez de déposer une demande de RQTH à la MDPH, c’est lui, votre rhumatologue ou votre médecin interniste qui vous délivrera un certificat médical à fournir à la MDPH. Il convient donc d’y consacrer du temps pour apporter le maximum de renseignements sur les résultats biologiques, l’état clinique et psychologique ainsi que sur les répercussions de la polyarthrite rhumatoïde et des traitements dans vos habitudes de vie.

Il est également vivement conseillé de remplir le cadre du formulaire unique de demande concernant votre expression personnelle : elle permet de rendre compte aux professionnels siégeant à la commission de vos difficultés quotidiennes de manière concrète et personnalisée, donnant de fait un côté plus « humain » à votre dossier. (Dans la plupart des cas, aucune convocation physique n’est demandée).

JointHealth™ insight   février 2009

Ce numéro du mensuel JointHealth™ traite de l'incapacité à travailler, une éventualité qui guette toute personne atteinte d'arthrite, alors que la rubrique Pleins feux fait le point sur l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse.

Enjeux liés au travail :
employabilité et arthrite inflammatoire

Notre emploi occupe une grande place dans notre vie. Pour plusieurs d'entre nous, le métier que nous exerçons nous définit, en quelque sorte. Et comme nous sommes au travail pendant la majeure partie de notre temps " éveillé ", nous passons plus de temps avec les collègues qu'avec la famille.

Au Canada, l'arthrite et les maladies osseuses et articulaires apparentées sont la cause la plus fréquente d'incapacité à travailler. Le taux d'incapacité à travailler chez les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire est très élevé. La recherche indique, par exemple, que 25 à 50 % des personnes ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) ont dû cesser de travailler dans les dix ans suivant ce diagnostic. La PR ayant tendance à se déclarer au beau milieu de la vie professionnelle, l'impact en est d'autant plus grand pour ces personnes, leurs proches et l'économie en général.

Les impacts sur la vie personnelle
Imaginez apprendre à 30 ans que votre vie professionnelle pourrait bien se terminer à 40 ans, et qu'il ne vous reste que dix ans pour accomplir le maximum, pour gagner suffisamment d'argent pour subsister le reste de votre vie et assurer l'avenir de vos enfants.

Pour plusieurs personnes atteintes de PR et d'autres formes d'arthrite inflammatoire, ce scénario d'horreur n'est malheureusement que trop fréquent. La recherche indique que chez le quart et même chez jusqu'à la moitié des personnes atteintes de PR, la maladie sera trop incapacitante pour leur permettre de continuer à travailler, et ce, dans les dix ans du diagnostic. Et le taux est encore plus élevé, de 50 à 90 %, 30 ans après le diagnostic. Mais des études récentes brossent un portrait plus optimiste grâce au développement de nouveaux médicaments plus efficaces.

En clair, le traitement insuffisant de l'arthrite inflammatoire oblige les personnes affectées à faire une croix sur la poursuite d'une carrière, les empêche de profiter d'opportunités ou d'obtenir une promotion ou les force tout simplement à cesser de travailler. Les impacts de l'incapacité à travailler sont nombreux et importants : les personnes affectées et leur famille sont plongées dans une crise financière lorsque le soutien de famille est incapable de travailler; la population active perd un élément de valeur qui apportait son expérience et son expertise à la société. Et malheureusement trop souvent, la personne atteinte d'arthrite inflammatoire perd une part importante d'elle-même.

Les impacts sur l'économie
L'incapacité à travailler représente pour l'économie canadienne un fardeau immense, de l'ordre d'environ 4,4 milliards $ annuellement. L'invalidité de longue durée compte pour presque 80 % du fardeau économique de l'arthrite. Le groupe des 35-64 ans génère à lui seul environ 70 % de ces dépenses.

Bref, des personnes au début de leur vie professionnelle sont fauchées par l'arthrite inflammatoire et l'économie en subit le contrecoup, engloutissant des sommes astronomiques en perte de productivité et en soutien pour incapacité à travailler. Pour une analyse plus détaillée du coût économique de l'arthrite au Canada et des exemples spécifiques, consultez le numéro de janvier 2008 du Mensuel JointHealth™.

Bien que l'arthrite inflammatoire et l'employabilité semblent porter un pronostic plutôt sombre, de nouveaux médicaments et thérapies offrent de bonnes chances, pour les personnes y ayant accès, de minimiser ou d'éviter le spectre de l'incapacité à travailler. Voilà l'une des nombreuses motivations du comité ACE à poursuivre son action afin de s'assurer que toutes les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire peuvent obtenir les soins dont elles ont besoin, y compris l'accès à un rhumatologue (spécialiste de l'arthrite) et autres professionnels comme les physiothérapeutes, au remboursement de médicaments constituant la norme en matière de traitement de l'arthrite, à la formation et aux traitements non médicamenteux.

De même, il est important de savoir que bien qu'il est plus difficile de travailler pour une personne arthritique, il existe de nombreux exemples de personnes qui continuent à le faire, en dépit d'une maladie grave et très incapacitante.

Les facteurs d'incapacité de l'arthrite inflammatoire
Plusieurs facteurs mènent à l'incapacité à travailler, et parmi les plus fréquents cités par la recherche comme pouvant jouer un rôle en ce sens, mentionnons :

• Douleur, fatigue, dommages articulaires, limitations physiques et dépression sont souvent associés à l'arthrite inflammatoire. Les symptômes les plus fréquents peuvent faire du lever chaque matin un véritable défi. Alors imaginez une journée complète de travail. Fait intéressant, des études récentes ont indiqué que la fatigue est le plus fréquemment en cause.
• Fluctuation des symptômes. Les symptômes de l'arthrite manquent de constance; ils ont plutôt tendance à apparaître d'un coup, puis à diminuer. Ce type d'activité est rarement prévisible. Il est donc difficile de planifier et de fixer des échéances pour les tâches, au travail.
• La sensibilisation de l'employeur en matière d'arthrite. Les employeurs n'étant pas au fait des symptômes d'arthrite inflammatoire et du degré de gravité de la maladie seront moins enclins à créer un environnement mieux adapté pour la personne arthritique. Pour des idées à soumettre aux collègues et aux employeurs, consultez l'article " Conseils pour éviter l'incapacité à travailler " dans ce numéro de JointHealth™.
• Les exigences physiques d'un travail et la capacité physique d'un employé à exécuter des tâches indispensables. Les personnes atteintes d'arthrite et occupant un emploi plus exigeant physiquement (longues stations debout, lourdes charges à soulever, grande force dans les mains) ont un risque plus élevé d'incapacité.
• La distance entre le travail et la maison. En auto ou par le transport public, se rendre au boulot peut constituer un défi pour les personnes atteintes d'une maladie évolutive. ˆ

Conseils pour éviter l'incapacité à travailler
Voici quelques stratégies pour mieux gérer le travail et la maladie et prévenir l'incapacité à travailler :

1. Gérez votre maladie : respectez les rendez-vous chez le médecin et autres professionnels de la santé, prenez régulièrement tous les médicaments nécessaires et menez une vie saine. Quand il s'agit du travail et des responsabilités familiales, les personnes atteintes ont souvent l'impression qu'elles ne font que " tenir le coup ", un sentiment qui pourrait les empêcher de trouver l'énergie et le temps de s'occuper d'elles-mêmes et de leur maladie. Les symptômes peuvent alors s'aggraver et il devient de plus en plus difficile de travailler. Traiter son arthrite est un excellent investissement pour votre carrière.
2. Utilisez toutes les ressources disponibles. Les professionnels de la santé peuvent être d'une aide précieuse dans le développement de stratégies permettant d'équilibrer arthrite et travail. Le rhumatologue et le médecin de famille peuvent offrir des conseils avisés. De même, un ergothérapeute et un conseiller en réadaptation professionnelle peuvent s'avérer de bon conseil pour régler certains problèmes liés au travail. Discutez avec votre médecin des façons d'avoir accès à toutes ces ressources.
3. Négociez des arrangements plus flexibles. Envisagez toutes les possibilités comme de travailler à la maison ou à temps partiel ou de modifier votre horaire pour l'adapter aux exigences de vos traitements. À long terme, ces stratégies augmentent réellement la productivité et réduisent les congés pour maladie. Le risque d'incapacité à travailler est moins élevé chez les personnes jouissant d'une plus grande flexibilité et autonomie au travail.
4. Demandez une évaluation ergonomique par un professionnel formé en fonction des exigences de l'arthrite. De simples modifications et de l'équipement approprié peuvent faire une grande différence quand il s'agit de créer un environnement " physique " de travail n'aggravant pas les symptômes de l'arthrite. Les perspectives d'employabilité sont doublées pour les personnes profitant d'un environnement de travail dont l'ergonomie a été étudiée et modifiée en conséquence.
5. Si la chose ne vous rebute pas, sensibilisez vos collègues et votre employeur. Beaucoup trop de gens n'ont aucune idée de ce qu'est l'arthrite inflammatoire et ses symptômes peuvent être mal interprétés. Par exemple, la fatigue est perçue comme un manque de zèle, une flambée imprévisible de symptômes peut vous mériter la réputation d'un employé non fiable, et certaines limitations physiques peuvent être tout simplement ignorées ou irriter vos collègues et employeurs. Seule l'information peut transformer les perceptions erronées.
6. Rappelez-vous que ce n'est pas vous mais l'arthrite, la cause de ces problèmes. L'arthrite peut influencer négativement la perception de soi. Des personnes qui toute leur vie ont eu cette réputation d'employé fiable et efficace réalisent que les limitations imposées par l'arthrite viennent de faire éclater en morceaux leur estime de soi. Gardez toujours à l'esprit que vous demeurez cette personne efficace et que c'est à l'arthrite qu'il faut attribuer cette réputation d'élément imprévisible et non fiable. ˆ

Cyberatelier JointHealth™ avec Dre Diane Lacaille

JointHealth™ est fier de présenter son plus récent cyberatelier " L'arthrite et le boulot ", animé par Dre Diane Lacaille, chef de file dans le domaine de l'arthrite et de l'emploi.

Au cours de ce document vidéo d'une durée de 30 minutes, Dre Lacaille donne un aperçu de la recherche effectuée dans le domaine, des causes de l'incapacité au travail et des stratégies pour y faire face.

Ce cyberatelier est accessible à http://www.jointhealth.org/programs-jhworkshops.cfm. Si vous n'avez pas encore visionné un cyberatelier JointHealth™, nous vous invitons à visiter notre site et à explorer les cyberateliers offerts dont :

• L'arthrose, avec Dre Jolanda Cibere
• Grossesse et arthrite inflammatoire, avec Dr Kam Shojania
• La discrimination envers les personnes arthritiques : point de vue du défenseur
• La discrimination envers les personnes arthritiques : point de vue du médecin
• La discrimination envers les personnes arthritiques : point de vue du patient
• La discrimination envers les personnes arthritiques : point de vue juridique

Faites-nous parvenir vos commentaires par courriel au .

Pleins feux sur
l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse

C'est toujours avec plaisir que nous vous présentons cette rubrique dont le thème est suggéré par nos lecteurs et lectrices. N'hésitez pas à nous joindre à si vous souhaitez nous voir faire la lumière sur une forme spécifique d'arthrite par le truchement de cette rubrique.

L'hyperostose squelettique idiopathique diffuse, également appelée " maladie de Forestier ", est une forme d'arthrite dégénérative. Elle est caractérisée par une calcification et une ossification (croissance osseuse) le long des vertèbres de la colonne vertébrale qui s'agglutine comme " de la cire coulant d'une chandelle ". Elle comprend également de l'inflammation et une prolifération osseuse au point d'attache des tendons et des ligaments à l'os, comme le coude, le genou et le talon. Cette prolifération peut entraîner la formation d'excroissances, comme l'éperon calcanéen (éperon au talon) par exemple.

Les symptômes et complications
Les signes et symptômes de l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse varient selon la partie de l'organisme affectée, quoique la partie la plus fréquemment touchée soit le haut du dos. Parmi les autres signes et symptômes :

• Raideur - surtout dans le haut du dos mais peut également s'étendre à la nuque et au bas du dos. Chez certaines personnes, la raideur peut émigrer de la colonne jusqu'à des zones éloignées comme le talon, la cheville, le genou, la hanche, les épaules, les coudes et les mains. La raideur est plus intense le matin, au lever.
• Douleur - non généralisée chez toutes les personnes affectées, la douleur est présente chez d'autres et se situe habituellement au niveau de la colonne vertébrale et, comme pour l'éperon du talon, au point de jonction des tendons.
• Diminution/perte d'amplitude de mouvement - La perte d'amplitude de mouvement latéral (torsion) de la colonne vertébrale est fréquente.
• Difficulté à déglutir ou voie enrouée - Bien que peu fréquent, ce symptôme peut être constaté lorsque la nuque est affectée.
• Incapacité - La perte d'amplitude dans les mouvements lorsqu'une articulation est affectée peut rendre l'usage de cette articulation difficile et mener éventuellement à une incapacité. Les personnes affectées par l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse ont autant de risques de souffrir d'invalidité que celles affectées par d'autres maladies causant des maux de dos.
• Paralysie - Rarement et seulement dans des cas graves, la pression exercée sur la colonne vertébrale peut mener à une perte de sensibilité et à la paralysie.

Les causes
Bien qu'on ignore encore la cause exacte de l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse, certains facteurs augmentent le risque de développer la maladie :

• Certains médicaments - L'usage à long terme de médicaments de la classe des rétinoïdes, dérivés de la vitamine A, augmente les risques de contracter la maladie. Par contre, il n'existe aucune preuve que la prise de vitamine A puisse augmenter les risques de souffrir de la maladie.
• Sexe - Les hommes sont plus fréquemment atteints que les femmes.
• Âge - La maladie se déclare plus fréquemment chez les personnes âgées de plus de 50 ans.
• Diabète et autres maladies - Les personnes souffrant de diabète ou d'autres maladies causant une hausse du niveau d'insuline dans l'organisme comme l'hyperinsulinémie, le prédiabète, les maladies cardiaques, l'hypertension et l'obésité ont des risques plus élevés de développer la maladie.

Diagnostic
Pour établir un diagnostic de l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse, le médecin débute généralement par un examen physique et des antécédents. Malheureusement, cette forme d'arthrite est encore méconnue de plusieurs médecins et le diagnostic peut être long à établir. Un spécialiste de l'arthrite devrait être en mesure d'identifier rapidement la maladie en se basant sur les antécédents et un examen physique du patient. Une radiographie thoracique mettra généralement en évidence les caractéristiques de la maladie.

Traitement et mode de vie
Bien qu'on ne puisse guérir de l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse, il existe un éventail de traitements et de modifications au mode de vie permettant de mieux gérer la douleur et maintenir l'amplitude de mouvement des articulations affectées.

• Chaleur : l'application de la chaleur (eau chaude ou coussin chauffant) sur les zones atteintes peut réduire la douleur.
• Exercice : inclure la marche, les étirements et la natation dans le programme d'exercice réduit la raideur et la douleur et contribue à maintenir et même à augmenter l'amplitude de mouvement.
• Physiothérapie : la physiothérapie peut aider à réduire la raideur associée à l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse, à maintenir et à améliorer l'amplitude de mouvement.
• Médicaments : le traitement de la douleur comprend des analgésiques comme l'acétaminophène (Tylenol® par ex.) ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens ou AINS, comme l'ibuprofène (Advil® ou Motrin®).
• Injections de stéroïdes : dans certains cas où la douleur est intense, des injections de corticostéroïdes peuvent être utilisées.
• Chirurgie : dans de rares cas où les complications sont sévères, la chirurgie peut s'avérer nécessaire. Lorsque les difficultés à avaler sont dues aux éperons de la nuque par exemple, une chirurgie peut être nécessaire pour les retirer et elle peut également s'imposer afin de réduire la pression sur la colonne vertébrale.

Finalement, comme dans toutes les formes d'arthrite, maintenir un mode de vie sain constitue un élément vital du plan de traitement de l'hyperostose squelettique idiopathique diffuse. Un régime alimentaire bien équilibré, contenant un apport approprié de calcium, de vitamine D et d'acide folique est important. L'exercice régulier et bien adapté à votre condition physique peut être extrêmement bénéfique. La gestion du stress, des périodes de repos satisfaisantes et la bonne vieille relaxation en pantoufles vous mèneront vers une meilleure qualité de vie.

Bibliographie disponible sur demande.

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Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org

Reconnaissance de financement

Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Centre de recherche sur l'arthrite du Canada, Laboratoires Abbott Ltée, Amgen Canada / Wyeth Pharmaceutiques, Bristol-Myers Squibb Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, Merck Frosst Canada, Pfizer Canada, Schering-Plough Canada et UCB Pharma Canada Inc. Le comité ACE reçoit également de partout au Canada des dons non sollicités en provenance des membres de sa collectivité (les personnes souffrant d'arthrite).

ACE remercie ces organisations privées et publiques et individus.

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